L’infertilità cambia silenziosamente tutto. Ma soprattutto ti cambia.

È difficile spiegare quanto l’infertilità ti cambia, a meno che tu non l’abbia vissuta. Il cambiamento non è forte o drammatico. Non puoi indicare un singolo momento o punto di rottura. Invece, il cambiamento inizia in sordina, costruendosi nel tempo. È sottile ma implacabile, creando una distanza crescente tra chi eri una volta e chi stai diventando: qualcuno che mette in dubbio il proprio valore, lotta con la speranza e attraversa ogni giorno misurando il tempo in cicli, appuntamenti e 'se' senza risposta. Impari a portare cose che non avresti mai immaginato di dover sopportare. Il cambiamento è incrementale, invisibile al mondo esterno, ma tocca tutto dentro di te.

L’infertilità altera il modo in cui trascorri il tuo tempo, ciò a cui dai la priorità e persino ciò che ti piace. Ho passato quasi un decennio a combattere l’infertilità. Ci sono stati sei cicli farmacologici, nove cicli di fecondazione in vitro, un caso estremamente doloroso di sindrome da iperstimolazione ovarica grave (OHSS), cicli multipli falliti, trasferimenti di embrioni annullati e aborti ricorrenti. Ogni ciclo fallito, ogni perdita, mi ha spezzato in modi che ancora fatico a descrivere. Ho messo in dubbio tutto: cosa ho fatto di sbagliato, cosa il mio corpo non poteva fare e se mi sarei mai sentito di nuovo integro.

Cheryl Dowling

Ho subito sette interventi chirurgici. Alcuni per l'endometriosi, altri per rimuovere le tube di Falloppio e rimodellare l'utero. L’elenco dei trattamenti, delle diagnosi e delle procedure continuava a crescere e spesso avevo la sensazione che tutto fosse contro di me. Il mio corpo ha vissuto così tanto in quegli anni: aghi, ormoni, intense fluttuazioni di peso, cicatrici e recupero dopo recupero. Ero costantemente gonfio, pieno di lividi e privato del sonno. È stato un capitolo fisicamente estenuante e messo alla prova in ogni senso.

Ma ciò a cui non ero preparato era l’enorme esaurimento emotivo e mentale: l’ansia che aleggiava tra ogni appuntamento, il crepacuore che arrivava con ogni battuta d’arresto e i pensieri implacabili a cui non potevo sfuggire. Col tempo sono diventata madre. Ma non è stato senza perdite. Non è stato senza dolore. Non è stato senza quasi rinunciare a me stesso e a tutto ciò che una volta immaginavo sarebbe stata la vita. Ho portato la paura insieme alla speranza per tutto il tempo. E anche adesso, sto ancora imparando a guarire da tutto ciò che il mio corpo e la mia mente hanno dovuto sopportare.

Negli Stati Uniti, una donna sposata su cinque fino a 49 anni senza parti precedenti non sono in grado di rimanere incinte dopo un anno di tentativi.

Questo è secondo Jessica Zucker, PhD, psicologa specializzata in salute mentale riproduttiva e materna e autrice di Normalizzalo . Nella sua pratica clinica, Zucker sente spesso i pazienti dire cose come Il mio corpo dovrebbe essere in grado di farlo: siamo fatti per avere bambini o 'L'unica cosa che rende una donna una donna è la cosa che non posso fare'.

Ricordo di aver pensato quelle esatte parole. Credere che qualcosa di essenziale fosse stato portato via da chi ero e da cosa avrei dovuto essere. L’infertilità mi ha fatto mettere in discussione la mia identità di donna. Ha cambiato il modo in cui entravo nelle stanze, il modo in cui interagivo con gli amici, il modo in cui mi muovevo nel mondo. Ho evitato i baby shower, le temute vacanze e mi sono ritirato dalle conversazioni, sentendomi come se non avessi nulla da dare. Provavo senso di colpa e tristezza per ciò che non potevo dare a mio marito. Non ha solo cambiato il modo in cui mi vedevo. Ha cambiato il modo in cui esistevo.

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Ho perso le parti spensierate di me stesso. Pianificavo il futuro: vacanze, obiettivi di carriera, fughe del fine settimana e la famiglia che speravo di avere. Ma l’infertilità mi ha costretto a smettere di vivere. Ho sospeso i viaggi e rifiutato gli inviti agli eventi. Ho rifiutato opportunità di carriera perché non avevo idea di dove sarei stato tra qualche settimana, mese o anche un anno dopo. I sogni che una volta sembravano a portata di mano, come far crescere la nostra famiglia, costruire una casa o semplicemente sentirmi di nuovo normale nel mio corpo, sono svaniti.

Ho iniziato ad allontanarmi da cose che una volta mi davano gioia. Camminavo per i sentieri vicino a casa nostra con il caffè in mano, sentendomi radicato tra gli alberi e l'aria fresca. Ho divorato libri: veri crimini, memorie, tutto ciò che mi ha fatto sentire connesso o trasportato. Mi piaceva pianificare cene, organizzare serate di giochi, ascoltare musica e ridere troppo forte durante spettacoli come L'Ufficio . Lentamente tutto ciò svanì. Ho smesso di camminare. Ho smesso di leggere. La musica sembrava troppo fonte di distrazione. Non avevo l’energia per cucinare, figuriamoci per fare conversazione.

Sono diventato iperconsapevole di tutto: il mio ciclo, la mia sequenza temporale, la mia dieta, il mio programma. Mi sentivo come se fossi in una corsa per raggiungere un traguardo che non si vedeva mai. La vita non sembrava più piena di possibilità. Sembrava definito dall’incertezza e dalla limitazione.

Non è successo tutto in una volta, ma c’è stato un momento dopo l’altro in cui ho colto il mio riflesso e non ho riconosciuto chi ero diventato. Sembravo pallido, gonfio per le medicine, i miei occhi scuri e distanti. Mi sentivo illuminato dalle cose più piccole: la luce del sole attraverso la finestra, un messaggio di un amico, l'eccitazione di un programma per il fine settimana. Adesso mi sentivo vuoto. La scintilla nei miei occhi era scomparsa. La persona ottimista e piena di speranza che ero era stata lentamente sostituita da qualcuno che si sentiva come un guscio. Quella è stata la prima volta che mi sono reso conto veramente di quanto l'infertilità mi avesse cambiato, non solo fisicamente, ma mentalmente e nel profondo.

L’infertilità è molto più dell’incapacità di concepire un bambino. È il dolore al petto quando arrivano le mestruazioni e la tristezza per ogni annuncio di gravidanza da parte di un amico o di uno sconosciuto sui social media. È la paura che la maternità possa non realizzarsi mai per te e il timore di sentire un altro consiglio inutile. È rabbia per quanto tutto ciò sembri ingiusto. E al di sotto di tutto, c'è il dolore che ti segue in ogni momento di quiete e in ogni respiro.

Ho provato così tanto dolore per la vita che immaginavo, per ciò che era andato perduto e per ciò che potrebbe non essere mai. C'era confusione, rabbia e frustrazione nel sentirsi incompreso, incolpato o dimenticato da coloro che una volta stavano al mio angolo. Ho provato tanta angoscia nel vedere la persona che ero diventare un lontano ricordo. E forse la cosa peggiore di tutte è che ho sviluppato un’intensa incapacità di fidarmi, o addirittura di apprezzare, il mio stesso corpo.

L’infertilità è molto più dell’incapacità di concepire un bambino.

Gli innumerevoli ostacoli, i sacrifici e le infinite incognite mi hanno portato via la fiducia. La gioia si trasformò in risentimento. Ogni mese che passava, ogni test negativo, ogni ciclo fallito mi distruggeva lentamente, pezzo dopo pezzo. Poi un giorno mi sono reso conto che non erano cambiati solo i piani della vita; ero io.

Sarah, 36 anni, a cui è stato diagnosticato un utero settato ed endometriosi, afferma che l'infertilità l'ha colpita in modi complessi. Come donna, sentivo che il mio corpo mi stava deludendo. Come partner, mi sentivo molto in colpa per non poter rimanere incinta e dare un figlio a mio marito. Si sentiva arrabbiata con il suo corpo per aver lottato con cose che non poteva controllare e, sebbene non si fosse persa completamente, l'infertilità ha lasciato un segno. L'infertilità è un turbinio costante di emozioni complesse: in alcuni giorni sembra quasi impossibile sapere cosa provare, quindi non sentirsi in colpa per come ti senti e quindi sapere come riprenderti e andare avanti. È così facile essere risucchiati in un buco profondo e oscuro. L'esperienza, dice, l'ha resa più empatica, aperta e più forte, ma aggiunge, ho un disturbo da stress post-traumatico nel tentativo di rimanere di nuovo incinta.

Le persone spesso discutono di come l'infertilità possa influire sulle relazioni con partner, familiari o amici.

Ma il rapporto che ne soffre di più è quello che hai con te stesso. Questo è qualcosa Roohi Jeelani, medico , un endocrinologo riproduttivo certificato, lo sa fin troppo bene. La dottoressa Jeelani ha condiviso apertamente il suo percorso verso la genitorialità, che ha comportato la fecondazione in vitro e la perdita, dandole una comprensione profondamente personale di ciò che attraversano i suoi pazienti, non solo fisicamente ma emotivamente.

Ho visto individui sicuri e motivati ​​mettere improvvisamente in discussione il proprio valore, il proprio corpo e persino il proprio posto nelle relazioni. Non si tratta solo della lotta fisica; è la perdita di identità, il dolore mensile e l’incertezza cronica che erodono silenziosamente l’autostima, dice, parole che riecheggiano la mia esperienza. Spesso sorridevo nonostante la devastazione, seppellivo i miei sentimenti e facevo finta di stare bene mentre combattevo incessantemente insicurezza e vergogna.

La dottoressa Jeelani ha parlato apertamente di quanto sia stata isolante l'esperienza. Nonostante fosse lei stessa un medico, spesso si sentiva invisibile a coloro che la circondavano. Hanno visto una sequenza temporale, un protocollo, un risultato beta, dice. Ma non vedevano l’ansia tra un appuntamento e l’altro, il crepacuore dopo ogni fallimento, o il senso di colpa opprimente quando inizi a risentirti del tuo stesso corpo. Come medico, sapevo cosa aspettarmi dal punto di vista medico, ma nulla mi preparava all’isolamento emotivo. Quella disconnessione è stata la parte più difficile.

Ricerca continua a mostrare sintomi psicologici significativamente più elevati nelle persone con infertilità, tra cui un aumento dei tassi di ansia e depressione e una ridotta qualità della vita, secondo una revisione del 2018 pubblicata in Dialoghi in neuroscienze cliniche dai ricercatori della Boston IVF e della Harvard Medical School.

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Ricordo il modo in cui parlavo a me stesso durante le parti più difficili del mio viaggio, chiedendomi cosa avevo fatto di sbagliato, se ero abbastanza o se il mio partner sarebbe stato meglio senza di me. Col tempo, ho cominciato a credere che il mio corpo mi avesse deluso, che avessi fallito. Non era solo tristezza; è stata una lenta erosione della mia autostima, un aspetto di infertilità ripreso da altri che l'hanno attraversato.

Frankie, 43 anni, ha iniziato a provare ad avere un bambino nel 2014 ma sapeva che sarebbe stato difficile a causa della sua sindrome dell'ovaio policistico, una condizione legata allo squilibrio ormonale. Si è sottoposta a molteplici trattamenti per la fertilità, ha subito diverse perdite e alla fine ha interrotto il trattamento nel 2018. Ho lottato con l'infertilità per anni e provavo una profonda vergogna, sentendomi responsabile del fatto che non avessimo figli, dice. Ho sofferto per la vita che pensavo di avere e mi sono sentito tradito dal mio corpo. Ci è voluto del tempo, ma sto cominciando ad abbracciare un futuro senza figli e vorrei che più persone capissero che la fecondazione in vitro non è un miracolo garantito e non funziona per tutti.

Sarah, 45 anni, del Regno Unito, lavorava come assistente esecutiva quando ha iniziato il suo percorso verso la fertilità all'età di 31 anni. Si tratta di cercare di resistere a se stessi nonostante il crepacuore, la speranza e tutto il resto, dice. Mi sentivo come se avessi perso tutto il controllo. Mi sentivo così solo.

Ricorda di essere stata pesantemente colpita dai farmaci, soprattutto dal punto di vista della salute mentale, e racconta di aver attraversato un lungo periodo di depressione durante il trattamento: ci sono stati sicuramente dei giorni bui. In preparazione alla fecondazione in vitro, Sarah e suo marito hanno dato il massimo, rinunciando all'alcol per tre mesi, rivedendo la loro dieta e aggiungendo terapie complementari come l'agopuntura e la riflessologia per supportare il processo. Oggi è mamma di due ragazzi, entrambi concepiti attraverso la fecondazione in vitro, ed è appassionata di sensibilizzazione e di sostegno ad altri che percorrono percorsi simili.

L’American Medical Association ha classificato l’infertilità come a malattia nel 2017, ma la società non riesce a riconoscerlo come tale.

E anche se abbiamo fatto molta strada per parlarne più apertamente, lo stigma esiste ancora. Mentre la maggior parte delle sfide sanitarie vengono affrontate con empatia, la società ha un modo di scaricare la colpa sui pazienti con fertilità, facendoli sentire come se fossero in colpa. Non daresti mai a un malato di cancro consigli sanitari casuali né lo incolperesti per il cancro del suo corpo, quindi perché facciamo questo con i pazienti con infertilità?

Ci vengono offerti consigli non richiesti, commenti ignoranti e soluzioni semplicistiche basate su idee sbagliate e stigmatizzazione sulla salute della fertilità. È evidente nel silenzio imbarazzante dopo aver menzionato l’infertilità, la maternità surrogata o la fecondazione in vitro e nel consiglio non richiesto di rilassarsi e basta. È particolarmente evidente nel modo in cui la fertilità è ancora vista come una questione femminile, nonostante ciò l’infertilità da fattore maschile contribuisce a quasi il 50% dei casi . Questi messaggi, siano essi palesi o inespressi, rendono più difficile per le persone sentirsi viste nella loro esperienza. La conversazione potrebbe essere più forte ora, ma la vera comprensione ha ancora molta strada da fare.

Questo stigma culturale aggrava la vergogna che già proviamo. Rafforza l’idea che in qualche modo hai fallito e che il tuo corpo ti ha tradito. Eppure le persone si aspettano che tu rimanga positivo, resti forte e continui ad andare avanti. Anche con il partner che ti sostiene di più, stanno accadendo così tante cose sotto la superficie e così tanta pressione interna che puoi avere la sensazione di dover sostenere la maggior parte del peso da solo.

La società spesso vede l’infertilità come un problema femminile, qualcosa di cui vergognarsi o qualcosa da “risolvere”, afferma la dottoressa Jeelani. C'è colpa, silenzio e stigma, soprattutto nei confronti della persona che sta attraversando tutto ciò. Ma come medico, e come qualcuno che ha vissuto questa esperienza, l’infertilità non è un difetto. È una condizione medica. È complesso, profondamente umano e non è mai colpa del paziente. L’infertilità colpisce una persona su sei a livello globale, indipendentemente dal sesso, dal reddito o dal background. E merita la stessa compassione, ricerca e sostegno di qualsiasi altra condizione di salute.

La nostra cultura ci ha insegnato a tacere proprio sulle cose che dobbiamo condividere. Silenzio, stigma, vergogna, ripetizione, dice Zucker. L’atto di discutere apertamente le esperienze autentiche delle donne, in particolare quelle che le norme culturali ritengono inadatte al consumo pubblico, può essere metamorfico.

È stato solo dopo un’altra perdita di gravidanza all’inizio del 2018 che ho iniziato a cercare guarigione e connessione. Volevo raccontare la mia storia. E quella che era iniziata come una pagina personale sui social media sul mio viaggio si è rapidamente trasformata in qualcosa di molto più grande: Il guerriero della fecondazione in vitro , una piattaforma globale e una comunità creata per supportare le persone che soffrono di infertilità.

Cheryl Dowling

Quando ho iniziato a condividere il capitolo più difficile della mia vita, tutto è cambiato.

Ho trovato altri che capivano, che capivano veramente la metamorfosi che avevo attraversato. Il mio dolore mi ha aiutato a trovare uno scopo e un profondo desiderio di difendere e aiutare gli altri. Mi ha aperto gli occhi su quante persone stanno vivendo questa situazione e con quanta urgenza la conversazione debba cambiare in modo che nessuno debba affrontarla da solo. E, cosa forse più importante, mi ha aiutato a scoprire parti di me che non sapevo esistessero.

Attraverso tutto quel dolore, sono diventato qualcuno più paziente, più empatico e più radicato in quello che sono. Ho lasciato andare le aspettative irrealistiche che una volta nutrivo così strettamente: la pressione di fare tutto alla perfezione, di mostrarmi sempre forte nelle relazioni, di raggiungere determinati traguardi nella mia carriera e nella mia vita personale entro un'età specifica. Ho imparato come stabilire confini sani, ad allontanarmi da ciò che mi svuota e a creare spazio per ciò di cui ho effettivamente bisogno. Ho imparato a parlare apertamente, anche quando è scomodo, perché difendere te stesso è necessario in tutti gli aspetti della vita.

Guardando indietro, vedo quanto ci è voluto per andare avanti. Non mi sentivo resiliente in quel momento. Ho continuato a sopravvivere, giorno dopo giorno, senza rendermi conto che presentarsi in tutto ciò - il dolore, le procedure, il dolore, l'isolamento - era la sua silenziosa forma di coraggio. Sono orgoglioso di quella versione di me. Portava più di quanto si sapesse. Potrebbe non essersi sentita coraggiosa, ma lo era.

Se potessi parlare alla donna che ero una volta, la versione di me che era sopraffatta dal dolore, che annegava nell'incertezza, che nascondeva così tanto dolore dietro un volto coraggioso e che riusciva a malapena a resistere, le direi che non ha fallito. Non viene punita. Non è da meno. E non deve sopportare tutto questo da sola. Ci sono altri che si sentono esattamente come lei. Le direi che anche se questo capitolo sembra impossibile, sopravvivrà. E un giorno condividerà la sua storia non con vergogna, ma con forza.

Cheryl Dowling è una sostenitrice globale della fertilità, narratrice pluripremiata e fondatrice di Il guerriero della fecondazione in vitro , una delle piattaforme di infertilità più affidabili al mondo. Attraverso la sua scrittura e la sua difesa, esplora l'intersezione tra salute riproduttiva, identità e benessere emotivo. Cheryl è l'autrice di Non detto : Il peso insopportabile dell'infertilità e una voce di spicco sul bilancio emotivo delle sfide legate alla fertilità.