Briar Nolet di 'World Of Dance' afferma che aveva una crisi convulsiva ogni volta che cercava di imparare una coreografia

• Durante il turno di qualificazioni Mondo della danza , la concorrente Briar Nolet, 20 anni, ha rivelato di soffrire di epilessia.
• Ha avuto il suo primo attacco nel bel mezzo di una lezione di ballo quando aveva 16 anni .
• Alla fine, Briar si rese conto che la danza le stava causando le convulsioni, ma non voleva arrendersi.

In seguito, Briar ricorda come sono iniziate le sue crisi, cosa ha imparato lungo il lungo percorso verso la diagnosi e, infine, perché sta tornando alla ribalta. Mondo della danza palcoscenico.

Da quando ho preso la mia prima lezione di danza quando avevo sette anni, imparare la coreografia mi è sempre stato facile.

Ma, pochi mesi dopo aver compiuto 16 anni, ho iniziato ad avere questi momenti in cui, nel bel mezzo di un ballo, la mia mente si svuotava per un secondo, dimenticando la coreografia. Allo stesso tempo, il mio corpo quasi sussultava. Ho iniziato a chiamarli 'blankouts', ma non ci ho pensato molto fino a quando una lezione di hip hop.

Sono corso in studio con 30 minuti di ritardo e sono sgattaiolato in fondo alla stanza. Ho pensato che sarebbe stato il posto migliore per passare inosservato mentre recuperavo tutte le coreografie che mi ero persa. Ma non riuscivo a concentrarmi sulle istruzioni dell'insegnante e continuavo ad avere dei vuoti di memoria.

Quando abbiamo eseguito la routine di ballo in gruppo, ho dimenticato tutta la coreografia e la mia mente era confusa. Ho visto la mia mano destra tremare e non sono riuscita a fermarla. Passarono alcuni secondi mentre rimasi lì, incapace di controllare la mano destra.

La cosa successiva che ricordo è di essermi svegliato sulla pista dello studio di danza, circondato da tutti i miei insegnanti di danza e da altri studenti.

David Walker

Mi hanno detto che avevo avuto un attacco e avevo perso i sensi prima ancora di toccare il pavimento. Non ero mai stato privo di sensi prima, nemmeno svenuto, quindi è stato uno shock totale. Mentre ero priva di sensi, gli insegnanti di danza avevano chiamato i miei genitori, che appena potevano erano accorsi nello studio. Era tutto confuso, quindi non ricordo molto, solo la sensazione di non sapere cosa stesse succedendo o perché.

Successivamente, io e i miei genitori abbiamo visitato alcuni neurologi pediatrici per capire cosa avrebbe potuto causare la crisi. Mi hanno fatto degli esami neurologici e sono risultati tutti sani. I medici dicevano che non c’era niente che non andasse nella mia mente e volevo credergli. Perché non dovrei? Forse, hanno detto, era la mia alimentazione, o forse semplicemente avevo lavorato troppo. All'età di 16 anni ballavo dalle 30 alle 40 ore a settimana e recitavo in uno show televisivo canadese, Il passo successivo . Quindi ho semplicemente provato a bilanciare tutto e speravo che questo avrebbe risolto il problema, qualunque cosa fosse.

Ma nei due anni successivi, ho continuato ad avere crisi epilettiche ogni pochi mesi. Dopo il mio primo, sapevo come mi sarei sentito prima di avere un attacco, quindi sapevo quando ne sarebbe arrivato uno, e quello avveniva davvero solo nello studio di danza. Potevo camminare, parlare e persino guidare senza problemi, ma sembrava che ogni volta che provavo a ballare, l'unica cosa che amavo più di qualsiasi altra cosa, avevo un attacco.

Per gentile concessione di Briar Nolet

Sapevo che l'apprendimento della coreografia stava innescando queste crisi, ma continuavo a mettermi in queste situazioni perché non potevo immaginare la mia vita senza la danza. Non volevo arrendermi. Ma poi, le mie crisi hanno iniziato a peggiorare. Ho iniziato ad avere dei vuoti di memoria quando scrivevo o parlavo molto velocemente. Cercare di trasformare un pensiero in un'azione fisica è stato un fattore scatenante.

Durante questi due anni, uno psicologo mi ha diagnosticato l’ansia, credendo che fosse questo a scatenare le mie crisi. Onestamente, non pensavo di essere abbastanza stressato da farmi avere convulsioni. Nel mio cuore, sapevo che non era questo a causarli, ma mi fidavo dei miei medici. Mi hanno spiegato come fermare il verificarsi di un attacco se avevo una mentalità ansiosa, come notare l'odore della stanza per distogliere la mia mente da ciò che mi rendeva ansioso.

Anche se sentivo che l'ansia non era la causa principale delle mie crisi, ciò non significava che non diventassi ansioso quando entravo in uno studio dopo averne avute così tante. È stato spaventoso.

Il mio ultimo attacco è avvenuto quando io e il mio ragazzo, che è anche lui un ballerino, stavamo lavorando insieme su una coreografia. Nonostante avessi avuto 15 convulsioni prima di quel giorno, non ne aveva mai visto uno. Ma ora era l'unico nella stanza con me quando gli ho detto che non mi sentivo bene e avevo bisogno di sdraiarmi. 'Bene, vuoi prendere una boccata d'aria fresca?' chiese.

'Non voglio alzarmi perché potrebbe succedere mentre cammino o qualcosa del genere,' gli ho detto. Quindi, mi sono sdraiato sul pavimento dello studio mentre lui andava a prendere il telefono nel caso avessi avuto un attacco. Non appena si è allontanato, ho gridato 'Aiuto!' prima di addentrarci completamente. Rimasi incosciente per i successivi 10 minuti e dovetti essere portato d'urgenza in ospedale perché mi era rimasto a malapena l'ossigeno.

È stato così difficile guardare la mia famiglia e il mio ragazzo affrontare tutto questo con me: sapevo che non erano se stessi. Non sapevamo cosa fare perché, quando qualcuno ha una crisi epilettica, non puoi fare molto. Ti senti impotente e quindi penso che la mia famiglia quasi non sapesse cosa fare.

Tuttavia, la mia famiglia, soprattutto mia madre, è rimasta al mio fianco durante tutto e ha cercato di assicurarsi che tutto andasse bene. Ha chiamato ogni singola persona che conosceva per cercare di darmi aiuto e, alla fine, la diagnosi giusta.

L’unico modo in cui potevo controllare le mie crisi era non andare in una scuola di danza, ma continuavo a mettermi in quella situazione. Ogni volta che andavo a una lezione di danza, i miei genitori mi chiedevano: 'Perché ti fai questo?'. Sai cosa succederà.' Penso che questo sia ciò che li ha davvero spaventati, ma sono stati al mio fianco in tutto, dandomi sempre amore e sostegno.

E non potevo nemmeno ripagarli, ancora non posso. Continuavo a dire loro: 'Supereremo tutto questo'. Andrà tutto bene.' Una parte di me sperava che se lo avessi detto abbastanza sarebbe diventato vero.

David Walker

Nel dicembre 2017 ho finalmente incontrato un neurologo, il dottor Richard Wennberg, che mi ha fatto un EEG che ha monitorato la mia attività cerebrale e le onde cerebrali per tre giorni. Una volta terminato l'esame EEG mi disse che soffrivo di epilessia genetica. Dopo anni di attesa, di domande e di speranze, ero così grato di avere una risposta, anche se non era una risposta perfetta.

Per gentile concessione di Briar Nolet

Dopo che il dottor Wennberg mi ha diagnosticato l’epilessia, mi ha dato tre opzioni terapeutiche. Tutti hanno effetti collaterali diversi, ma ho scelto Levetiracetam. Aveva meno effetti collaterali, ma era anche meno forte, quindi non sapevo se sarebbe stato in grado di prevenire le mie convulsioni. Dovevo solo iniziare a prendere il farmaco e sperare che funzionasse. Quella è stata una delle parti più spaventose del mio trattamento, perché dovevo deliberatamente provare a scatenare le mie crisi per vedere se il farmaco poteva prevenirle.

Un mese dopo aver preso la medicina, ho finalmente ricominciato a ballare. Era la prima volta che tornavo nello studio di danza e solo il direttore dello studio poteva entrare con me. Abbiamo iniziato con una semplice combinazione a terra, che consiste semplicemente nel fare alcuni passi di danza insieme da un lato all'altro dello studio. Avevo bisogno di vedere se potevo farlo senza alcun sintomo, e potevo. Poi ho provato a fare un breve combo jazz o contemporaneo, ma ancora nessun sintomo.

Alla fine, sono andato a un corso di hip hop solo con il mio insegnante di hiphop, e ancora, nessun sintomo. Poi, ho frequentato una piccola classe con persone che conoscevo bene e con cui mi sentivo a mio agio, e quasi non potevo crederci, ma non avevo ancora alcun sintomo. Lentamente, ho acquisito abbastanza fiducia per entrare in una classe con un insegnante sconosciuto e studenti sconosciuti. Avevo tanta paura di rimettermi nella situazione che ha innescato il mio primo attacco, ma l'ho fatto e questa volta stavo bene. Meglio che ok! La medicina ha funzionato e, per la prima volta in tre anni, finalmente mi sono sentita di nuovo me stessa.

Per gentile concessione di Briar Nolet

Naturalmente non vedo il futuro, ma per ora questo farmaco ha davvero fatto miracoli. Sto facendo tutto il possibile per prevenire un altro attacco: prendo le medicine ogni giorno alla stessa ora, mangio bene, mi prendo cura del mio corpo, mi assicuro di riposare, assumo vitamine che aiutano la neurologia.

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Dopo più di un anno in cui ero libero da crisi, ho deciso di entrare Mondo della danza. Non importa quanto lontano vado nella competizione, sono semplicemente felice di divertirmi di nuovo a ballare, non lo darò mai per scontato.